top of page

Sarah Jugănaru

Ea este Sarah și povestea ei a început pe 4 Sept. 2020.

După aproape 4 ani, multe deplasări în afara țării și multe momente de cumpănă, tratamentul său începe să dea rezultate pozitive iar astăzi, micuța Sarah se bucură de viața ei, își face prieteni noi la grădiniță și are puterea să zâmbească, cu drag, zi de zi. 

Condiția fizică și afecțiunile asociate sindromului în cazul Sarahei presupun un tratament ce se derulează pe tot parcursul anului și include deplasări în afara țării.

Iată povestea ei și a noastră, părinții Sarahei, Irina & Răzvan Jugănaru. 

Povestea Sarahei

Cu mari emoții, am pășit pentru prima dată într-o sală de operații pentru a face cunoștință cu prima noastră minune, Sarah...

04 Septembrie 2020, ziua în care ni s-a schimbat viața la 360 de grade.

Am avut o sarcină exemplară, nu cred că m-am simțit atât de bine nicicând. Am aflat ca sunt însărcinată înainte de stratul pandemiei, așa că am decis să ne mutăm la Câmpulung, pentru a reuși să respir aer curat și să pot să îi ofer cele mai bune condiții puișorului ce avea să crească în mine. Sarcina a decurs normal, toate investigațiile, atât cele obligatorii cât și cele suplimentare, au fost efectuate cu sfințenie. Toate rezultatele au fost favorabile. În burtica mea avea să crească prima noastră minune, sănătoasă tun, sau cel puțin asta ne indicau toate rezultatele investigațiilor. Am hotărât să nasc la o clinică privată, ca să încerc să îi asigur fetiței mele cele mai bune condiții.

În plină pandemie, când niciun aparținător nu avea voie să intre în spital pentru a însoți proaspetele mămici, pe data de 04 Septembrie 2020, am născut prin cezariană, în prima parte a zilei, o micuță de 5400 gr. Mi-am dat seama că ceva nu este în regulă după zarva care se crease în sala de operații. Leșinată pe jumătate și cu niște frisoane pe care nu le puteam stăpâni, am simțit pe pieptul meu o minune plângăcioasă (scor APGAR 10), care a deschis ochișorii și a tăcut subit când mi-a auzit vocea. Încă nu știam ce se întâmplase, de ce doctorul și asistentele erau agitați și panicați, dar am știut că orice ar fi, vom găsi o rezolvare. Asta am simțit în acele câteva secunde cât au lăsat-o pe Sarah să stea pe pieptul meu.

 

Doctorul ginecolog cu care am născut a părăsit sala de operații înainte să fiu cusută. Mi-am imaginat că motivul era o urgență. La ieșirea din sală, doctorul mi-a spus că micuța mea are un mic hemangiom pe corp și că o să primesc detalii de la medicul neonatolog.

Ei bine, lucrurile nu au stat chiar așa. Până au înțeles medicii despre ce este vorba (sau cel puțin au încercat), eu mă luptam să mă ridic din patul acela, unde mă simțeam imobilizată (efectul anesteziei), ca să aflu ce se întâmplă cu puiuțul meu, de ce nu venea la mine cum veneau toți copiii la celelalte mămici, de ce nu-mi spunea nimeni nimic, de ce soțul meu nu era cu mine. După mai bine de 6 ore de la naștere, am reușit să conving o asistentă să mă ducă la fetița mea la terapie intensivă. Din păcate nu m-au lăsat să o iau în brațe, fiind conectată la aparatele medicale din cameră, dar Sarah m-a privit cu niște ochișori atât de triști și parcă mă ruga să o iau de acolo.

Short story ... Zilele treceau, iar din neonatologie nu primeam niciun răspuns concret. Din păcate era primul caz iar ei erau foarte rezervați în privința micuței mele. În ceea ce mă privește, după nici 24 de ore eram în picioare, neratând nicio oră de vizită cu Sarah. Abia a 3-a zi după naștere am reușit să-mi îmbrățișez micuța cu tot cu firele aparatelor de care încă era prinsă. În acel moment am știut că vom înfrunta orice împreună!

Am petrecut 7 zile la maternitatea privată unde am născut. Încă din prima zi m-am luptat cu sistemul, pentru că atunci când ceva nu merge bine, au grijă ei ca totul sa nu meargă bine. Ziua și factura, cam așa stăteam. Toate beneficiile de care dispuneam în contractul semnat au dispărut odată cu intrarea micuței mele la terapie intensivă, iar suma plătită după o săptămână a fost de ordinul miilor de euro. Mi-au indicat aprox. 15 diagnostice, dar niciunul concret sau mai aproape de realitate. Singurul lucru care mi se transmitea era că sunt norocoasă că încă nu am pierdut-o, deși în adâncul meu simțeam că fetița mea nu este în pericol.

Soțului meu probabil că i-a fost și mai greu decât mie. Neputând să ne vadă (nu existau excepții în pandemie), încerca să ne mute la un spital de stat, unde speram să aflăm ce se întâmplă cu micuța noastră. A mutat efectiv munții din loc ca să îi facem transferul la spitalul de stat care să-i ofere toate condițiile prințesei noastre. 

 

Pe scurt, prima noastră minune s-a născut cu un Sindrom foarte rar, SINDROMUL CLOVES. Este o tulburare congenitală rară caracterizată prin creșterea excesivă a țesutului moale și osos în diverse părți ale corpului. Această creștere anormală poate provoca deformări ale membrelor, organelor interne și a feței. Alte posibile simptome includ anomalii vasculare și chisturi. Sindromul poate afecta diferite sisteme ale corpului, iar severitatea simptomelor poate varia de la persoană la persoană. Tratamentul este individualizat și poate implica intervenții chirurgicale pentru corectarea anomaliilor. Este esențială gestionarea simptomelor și monitorizarea atentă a pacienților pe termen lung.

 

Sarah s-a născut cu o malformație la nivelul capilarelor, ca o pată de vin (hemangiomul de care povesteam mai sus) pe o suprafață de 75% din corp, iar partea dreaptă mai groasă (țesut adipos în exces). Primele 2 luni din viață a fost internată în spitale, unde la 48 de ore făceam testul PCR ca să am acces la terapie intensivă, pentru a avea voie să stau de dimineața până seara.

Am acceptat un tratament experimental, în care am crezut, dar din păcate fără rezultate, așa că soțul meu ne-a luat de mână și ne-a urcat în mașină și am colindat în lung si-n lat toate spitalele mari din Europa.

Cum Dumnezeu lucrează prin oameni, am reușit să ajungem la un Centru de Malformații Rare, după ce am colindat vreo 6 state membre UE, cu ajutorul prietenilor noștri din Belgia, unde am făcut toate investigațiile necesare și am descoperit SINDROMUL de care suferea, asta după 8 luni de căutări. Un sindrom atât de rar, care nu este depistat în sarcină. Din câte am înțeles, în al doilea trimestru de sarcină gena PIK3CA a fost spartă și nu a mai reușit să ducă informația corectă la creier, ca să continue curba de creștere normală ci a dus doar informația de creștere excesivă.

Din păcate nu doar sindromul avea să o chinuie pe micuța noastră ci și dislocarea bilaterală de gradul I de la șolduri. Au urmat multiple intervenții chirurgicale ca să o ajutăm să meargă și a reușit în jurul vârstei de 2 anișori să pășească pentru prima dată.

Vizitele lungi și dese la Centrul de Malformații Rare Saint Luc Hospital, cât și zilele de spitalizare din țară au făcut ca în primii 2 ani de zile camera de la spital să îi fie mai familiară decât camera de acasă.

Din păcate lupta cu acest Sindrom este pe viață.

Am întâmpinat până acum doar formele ușoare ale acestei boli și anume multiple episoade de celulită, noduli limfatici, chisturi subcutanate, motiv pentru care Sarah și-a petreacut timpul mai mult prin spitale.

De la nașterea micuței, eu și soțul meu am fost în continuă căutare, am scris la toate clinicile din lume pentru a reuși să îi dăm o șansă la viață copilului nostru și pentru a-i oferi o viață cât se poate de normală. Cum Dumnezeu ne trimite semne prin toate lucrurile care ne înconjoară și lucrează prin oameni, am descoperit, într-una din vizitele la Saint Luc Hospital Bruxelles, într-o librărie, cartea „Qui a tué CLOVES?’, pe care am cumpărat-o și nu am lăsat-o din mână până nu am terminat-o. Așa am descoperit medicul (un înger trimis să facă bine minunilor care suferă de acest sindrom) Professor Canaud Guillaume, din Franța (Necker Hospital), căruia i-am scris un email și i-am povestit în linii mari povestea lui Sarah. Surpriza a fost că am primit răspuns într-un termen foarte scurt, așa că ne-am planificat următoarea aventură la clinica din Franța pentru a face cunoștință cu el. 

Viața ne-a surâs din nou, am ajuns la Profesorul care a descoperit tratamentul și după lungi lupte cu sistemul, am reușit să-l accesăm, din păcate nu din București de unde suntem, ci din Cluj-Napoca, de la Spitalul Oncologic Prof Dr. Ion Chiricuță, prin intermediul altui înger trimis de Dumnezeu, Dna Doctor Cosnarovici.

Cu multă speranță în suflet dăm înainte și facem tot ce ține de noi ca să îmbunătățim calitatea vieții lui Sarah, dar și a tuturor copiilor care suferă de acest Sindrom. Acesta este motivul pentru care am creat comunitatea și fundația CLOVES România, cu speranța că vom reuși să îi ajutăm pe toți cei afectați de acest Sindrom dar și din dorința de a furniza informații și resurse de ajutor pentru o conștientizare cât mai bună a Sindromului CLOVES.

Din păcate, cu acest Sindrom te lupți toată viața, dar noi suntem încrezători și plini de speranță că vom reuși să ținem lucrurile pe făgașul corect.

Vă mulțumim tuturor prietenilor și persoanelor cu suflet mare care pe parcursul ultimilor ani ne-au arătat înțelegere, răbdare, ne-au sprijinit moral și financiar și ne-au dat speranța că lucrurile vor fi din ce în ce mai bine. 

Vă mulțumim și vouă, celor care au citit aceste rânduri și ne-au ascultat povestea. Vă îmbrățișăm, cu drag!

Irina Jugănaru, Răzvan Jugănaru & Sarah

bottom of page