Despre Noi

💖🌟 Aceasta este povestea noastră.

Totul începe cu o zi plină de emoții, acum 3 ani și jumătate, când am făcut cunoștință cu micuța noastră minune, Sarah, care s-a născut cu un Sindrom foarte rar, SINDROMUL CLOVES.

Pe 4 septembrie 2020, ziua aceea specială, viețile noastre s-au schimbat radical. O sarcină exemplară și plină de speranță ne-a pregătit pentru venirea pe lume a micuței noastre. Cu toate acestea, momentul nașterii a fost plin de surprize și provocări. Cu o dorință arzătoare de a o întâlni pe Sarah, am trecut prin momente de îngrijorare și incertitudine în sala de operații. Dar chiar și în mijlocul turbulenței, am simțit că în brațele mele a fost adusă o minune adevărată.

Cu toate că primele zile au fost pline de întrebări și de necunoscut, am găsit puterea să ne confruntăm cu fiecare obstacol și să ne luptăm pentru micuța noastră. Fiecare zi petrecută în spital a fost un pas înainte în călătoria noastră. Am trecut prin momente dificile, dar și prin momente de speranță și bucurie. Chiar și în cele mai întunecate momente, am găsit lumina și puterea în iubirea noastră pentru Sarah.

Acum, în fața noastră se întinde o cale lungă și plină de provocări, dar suntem hotărâți să facem tot ce ne stă în putință pentru a-i oferi micuței noastre o viață fericită și împlinită. Fiecare zi este o nouă luptă și o nouă oportunitate de a înfrunta adversitățile cu curaj și determinare. Cu toate că drumul este greu, suntem încrezători că vom învinge împreună. Sarah este sursa noastră de inspirație și putere, iar pentru ea suntem hotărâți să luptăm până la capăt.

Această poveste este despre dragoste, curaj și speranță, iar noi suntem mândri să o împărtășim cu voi și sperăm că și voi veți alege să ne susțineți pentru a-i ajuta pe toți copiii din comunitatea CLOVES România, alături de Sarah. Vă suntem recunoscători și vă mulțumim, cu drag.

Ce este CLOVES?

Sindromul CLOVES a fost identificat pentru prima dată în 2007 iar până în ziua de astăzi mai puțin de 200 de cazuri au fost identificate la nivel global. Acesta este un sindrom de creștere excesivă cu anomalii vasculare complexe. Sindromul nu este ereditar și nu se trasmite pe linie genetică.

Sindromul CLOVES este rar și foarte variabil în ceea ce privește severitatea afecțiunilor asociate. Trăsăturile comune la majoritatea pacienților permit un diagnostic corect și o distincție față de alte sindroame. Cele mai consistente caracteristici ale sindromului sunt: țesut adipos, anomalii vasculare, extremitățile anormale (brațe și picioare) și scolioza (curbura coloanei vertebrale), anomalii cutanate, rinichi mici sau absenți, rotulă (rotula) anormală, articulații ale genunchiului și șoldului.

Cele mai multe persoane cu sindrom CLOVES nu prezintă toate aceste semne, ci mai degrabă o combinație de anomalii, deși unele pot fi subtile sau adânc înrădăcinate și necesită un examen fizic dedicat și studii imagistice adecvate pentru a fi identificate corect.

Diagnosticul poate fi stabilit imediat după naștere, deși diagnosticul prenatal cu instrumente imagistice moderne poate fi fezabil.

Gestionarea sindromului CLOVES poate fi foarte dificilă și necesită o echipă interdisciplinară de medici cu experiență în materie de creștere excesivă și anomalii vasculare.

Resurse

Informații detaliate despre Sindromul CLOVES

Articole recomandate

Sapp JC, Turner JT, van de Kamp JM, van Dijk FS, Lowry RB, Biesecker LG. 2007. Newly delineated syndrome of congenital lipomatous overgrowth, vascular malformations, and epidermal nevi (CLOVE syndrome) in seven patients. AmJ Med Genet Part A 143A: 2944-2958.
Alomari AI. 2009. Characterization of a distinct syndrome that associates complex truncal overgrowth, vascular, and acral anomalies: A descriptive study of 18 cases of CLOVES syndrome. Clin Dysmorphol;18:1-7.
Fernandez-Pineda I, Fajardo M, Chaudry G, Alomari AI. Perinatal clinical and imaging features of CLOVES syndrome. Pediatr Radiol.